یک روز پس از قبولی در آزمون جامع دکتری – با پوشیدن کت و شلوار پیکه سفید و بافتنی های بسیار تنگ که توسط آرایشگری به نام جنی در بروکلین انجام شده بود – وارد تاکسی شدم و احساس کردم درد در لگنم پاره شد.
سال 1996 بود و من در راه رفتن به کنفرانس برکشایر در مورد تاریخ زنان در کارولینای شمالی بودم. درد کلمه ناکافی است. انگار قرار بود پایم از بدنم دور شود. این احساس مانند یک از دست دادن بود، نه مانند یک ضربه چاقو یا گلوله. انگار پایم در حال انفجار بود و باز شد.
درد در طول سفر به اندازه کافی کسل کننده شد تا بتوانم عملکردی داشته باشم، اما چیزی اشتباه بود. و علیرغم پیروزی در آزمونی چالش برانگیز، یک قدم به سمت دکتری من نزدیکتر شدم. در تاریخ تمدن آمریکا، من احساس آشفتگی کردم.
دانشجویان تحصیلات تکمیلی اغلب پس از امتحانات جامع افسرده می شوند. یک سال تمام را صرف خواندن کتاب پشت سر کتاب می‌کند، چیزی که در زندگی شخصی او بی‌سابقه است، و سپس این رویداد مهم و ضداقلیمی وجود دارد. منشی دپارتمان به من گفت که من آرام ترین فردی هستم که او تا به حال در امتحان دیده است. خندیدم چون بیشتر از همیشه ترسیده بودم.
وقتی از اتاق معاینه بیرون رفتم، خوشحال شدم. روز بعد اما غمگین بودم و لگنم درد می کرد. نمی‌دانستم چه بود – این حس به وضوح به‌عنوان جسمی یا احساسی قابل تشخیص نبود. با این حال، به زودی تمرکز نکردن بر ناراحتی روحی ام آسان بود زیرا دائماً به بدنم فکر می کردم.
مفاصلم سوخت و منفجر شد. روی صورتم چیزی به نام “بثورات پروانه ای” داغ شد و بلند شد. به زودی به پادشاهی تبدیل شد، پوسته‌های سیاهی روی صورتم مثل خشم لک می‌شد، کک‌ومک‌ها می‌افتادند و سپس به پشتم پرواز می‌کردند، جایی که آنها نیز خونریزی کردند. دهانم تبدیل به دیگ زخم شد – داغ، سرخ و عصبانی. نمیتونستم بخورم من یک رژیم غذایی تضمینی اتخاذ کردم. لکه های طاس روی سرم ظاهر شد. خسته و لاغر بودم.
خاله من باربارا لوپوس داشت. بنابراین همه باید در نظر می گرفتند که من هم ممکن است آن را داشته باشم. با این حال، HMO من نمی‌خواست این شرایط را در نظر بگیرد. من نزد پزشک مراقبت های اولیه ام رفتم و او با اکراه یک آزمایش آنتی بادی ضد هسته ای (ANA) که یکی از ابزارهای تشخیص اولیه لوپوس است، انجام داد.
به طور کلی، انسان برای محافظت در برابر عفونت آنتی بادی تولید می کند. در بیماران لوپوس، سیستم ایمنی بدن ما به بافت‌های خود مانند عفونت پاسخ می‌دهد و آنتی‌بادی‌های ضد هسته‌ای آزاد می‌کند که به اندام‌های سالم حمله می‌کنند. تست‌های ANA، که اندازه‌گیری می‌کنند که آیا بدن ما این آنتی‌بادی‌ها را تولید می‌کند، یک ابزار ابزاری است. اما یک آزمایش ANA منفی در واقع لوپوس را رد نمی کند.
از پزشکم درباره همه این موارد پرسیدم: تنفس دردناک، بثورات و درد در لگنم. من هرگز آنچه او گفت را فراموش نمی کنم.
“آزمایش ANA شما منفی است، به این معنی که شما لوپوس ندارید.”
او افزود: «شما احتمالاً موهای ناحیه تناسلی رشد کرده دارید.
چون میدونی من سیاه پوستم موهام پوشک است و این باید درد باشد.
فقط به این دلیل بود که مادرم بارها و بارها زنگ زد و شکایت کرد که دکترم مرا برای مراجعه به روماتولوژیست معرفی کرد. چیز زیادی از او به خاطر ندارم جز اینکه او بیشتر از صورت من با سینه های من صحبت می کرد و عادت داشت به من بخندد. بارها صدای خنده او را در راهرو می شنیدم که اشک روی گونه هایم می ریخت.
اما در این ملاقات اولیه به سینه‌های من گفت: با توجه به مثبت بودن آزمایش ANA، علائم و سابقه خانوادگی شما، باید لوپوس را در نظر بگیریم.
مرداد ماه بود 22، 1996. من 23 سال داشتم. دکتر قبلی من گفته بود که آزمایش منفی است، اما نمی دانم چرا: شاید نژادپرستی، شاید بی کفایتی. شاید این نتیجه فشارهای کاهش هزینه HMO باشد.
کلماتش محو شدند. لوپوس داشتم
این وضعیت یک ارزیابی تشخیصی ساده ندارد. مجموعه ای از علائم وجود دارد و اگر چهار مورد از آنها را دارید، لوپوس دارید. من پنج آزمایش داشتم: آزمایش ANA مثبت، آرتریت، خستگی، بثورات و پلوریت، و التهاب اطراف پوشش ریه‌ام.
من همچنین یک خاله بزرگ داشتم که بر اثر بیماری لوپوس فوت کرده بود و یک خاله دیگر که برای جان خود با لوپوس سیستمیک و دیسکوئید مبارزه می کرد (این دومی یک بیماری پوستی است که ضایعات دردناک تیره روی اندام های بیدی او ایجاد می کند). من ارث داشتم؛ یک پیشگویی وحشتناک
در دبیرستان یک مقاله در مورد شرط کلاس زیست شناسی سال اولی ام نوشته بودم. من تنها نمره مناسب خود را در کلاس برای آن تکلیف دریافت کردم. با خوشحالی از اینکه برای یک بار هم که شده در علم موفق شدم آن را کنار گذاشتم و با خود گفتم: اگر روزی به این بیماری مبتلا شوم آماده خواهم بود.
تشخیص یک بیماری خودایمنی اغلب سالها طول می کشد زیرا علائم همیشه به طور همزمان ظاهر نمی شوند. اما برای من، به طور قابل توجهی، تشخیص در عرض سه ماه پس از شروع علائم انجام شد.
داشتن یک پاسخ آرامش بخش است. لوپوس آشنا بود، هرچند وحشتناک. من آن را از نزدیک در خاله ام دیده بودم. من در دوران دانشجویی آن را مطالعه کرده بودم. فکر می کردم آماده ام. من نبودم
درست قبل از اینکه به سمت مشاور رزیدنت در یک خوابگاه کارشناسی نقل مکان کنم و اولین سال تحصیلم در دانشکده حقوق در هاروارد را شروع کنم، دوز بالایی از استروئیدها را دریافت کردم. می بینید، من در دوره دکتری بودم. و مدرک حقوق
اگر با زن جوانی ملاقات می‌کردم که به تازگی به بیماری خودایمنی شدید با شعله‌ورهای شدید آن مبتلا شده بود، با برنامه‌های مشابه برای یک شغل جدید و یک برنامه تحصیلی شدید پس از یک سال تحصیل بی‌وقفه، او را دلسرد می‌کردم. مطمئنم که مردم به من توصیه کرده‌اند که برنامه‌هایم را مخالفت کنم، اما نمی‌توانم حتی یک کلمه احتیاط را به خاطر بسپارم. من باید آنها را خالی کرده باشم. من مانند همیشه رانده بودم و به کار به عنوان روشی که برای تغییر ایجاد می‌کردم اشتیاق داشتم.
چیزی که در ماه‌های آینده و سپس سال‌های آینده آموختم این است که در حالی که برخی از افراد حمایت ثابتی را ارائه می‌دهند، بسیاری از آنها از جنبه زشت بیماری‌ها ناراحت می‌شوند.
برخی از دوستان و همکاران شاهد حجم کار و شعله ور شدن من بودند، توقعات بیشتری را از من انباشته می کردند و زمانی که من تزلزل می کردم، به طرز خودداری قضاوت می کردند. اما وقتی دیگران نامه‌ها و یادداشت‌های محبت آمیز می‌نوشتند، من بر روی آنها ناپدید می‌شوم که انگار آنها مجرم هستند.
من تنهایی عمیق و شک به خود را در نتیجه زندگی با ناتوانی های بیماری مزمن تجربه کرده ام. اما یک متخصص اورولوژی به نام Dr. کومار، که دو دهه بعد او را به دلیل یک بیماری متفاوت دیدم، یک درس ضروری به من داد: او به من گفت که “آستانه خطرناکی برای درد” دارم، عادت به فشار آوردن از طریق درد و ضربان بی وقفه. اگر یاد نگرفتم که به رنج خودم گوش کنم و با مهربانی به آن پاسخ دهم، او به من گفت که خودم را خنثی می کنم.
مردم به یکدیگر نیاز دارند، و من هیچ تفاوتی ندارم، اما مسئولیت اصلی مراقبت از من را نمی توان برون سپاری کرد. اینکه کسی دستم را بگیرد یا نه، مهم است.
ایمانی پری استاد مطالعات آفریقایی آمریکایی در دانشگاه پرینستون است. این مقاله از کتاب صوتی او، “آستانه بسیار خطرناک برای درد” (اصلی شنیدنی) اقتباس شده است.
